Un traitement moderne et un réseau de cliniques profilées pour l’épilepsie. Les auteurs du rapport ont souligné les besoins des patients épileptiques :: MedExpress.pl

Un traitement moderne et un réseau de cliniques profilées pour l’épilepsie. Les auteurs du rapport ont souligné les besoins des patients épileptiques

Les patients souffrant d’épilepsie sont traités de plus en plus efficacement en Pologne. Cependant, le besoin non satisfait est principalement la création d’un réseau de cliniques profilées pour l’épilepsie où les patients pourront être diagnostiqués et traités sans nécessiter d’hospitalisation. Malheureusement, la maladie exclut encore de nombreux patients en âge de travailler du marché du travail. Telles sont les conclusions du rapport « Le parcours d’un patient épileptique en Pologne – orientations pour optimiser les soins en fonction de la valeur de la santé » préparé par l’Institut de gestion de la santé de l’Université Lazarski.

Les patients souffrant d’épilepsie sont traités de plus en plus efficacement en Pologne. Cependant, le besoin non satisfait est principalement la création d’un réseau de cliniques profilées pour l’épilepsie où les patients pourront être diagnostiqués et traités sans nécessiter d’hospitalisation. Malheureusement, la maladie exclut encore de nombreux patients en âge de travailler du marché du travail. Telles sont les conclusions du rapport « Le parcours d’un patient épileptique en Pologne – orientations pour optimiser les soins en fonction de la valeur de la santé » préparé par l’Institut de gestion de la santé de l’Université Lazarski.

DE NOMBREUSES HOSPITALISATIONS ET UN GRAND GROUPE DE RETRAITÉS

Le rapport présenté à la mi-novembre s’inscrit dans la continuité des travaux menés par la Société polonaise de neurologie depuis de nombreuses années. Comme l’a souligné l’auteur du rapport, le Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, directrice de l’Institut de gestion de la santé de l’Université Lazarski, l’objectif du rapport est d’identifier les points faibles du système de santé dans lequel fonctionnent à la fois les patients et les cliniciens. . Les problèmes de prise en charge se reflètent également dans le niveau de charge qui pèse sur le système économique et social.

– Aujourd’hui, près de 182 000 personnes en Pologne souffrent d’épilepsie (le nombre de patients avec le diagnostic principal d’épilepsie ou d’état de mal épileptique, qui ont utilisé la spécialisation ambulatoire selon les données du Fonds national de la santé ; le nombre réel estimé de patients est d’environ 300 000 personnes – Note de l’éditeur). Le Fonds national de la santé alloue près de 180 millions de PLN pour la prise en charge de ces patients. Il est important que l’institution d’assurance sociale alloue simultanément plus de 260 millions de PLN aux prestations en espèces liées à l’incapacité de travail de courte et de longue durée. Plus de 40% des patients sont des personnes âgées de moins de 49 ans, c’est-à-dire celles qui pourraient atteindre leurs objectifs professionnels, et en raison de la nature de la maladie et de son évolution, elles bénéficient le plus souvent de pensions d’invalidité, a déclaré le Dr. Małgorzata Gałązka-Sobotka.

CLINIQUES PROFILÉES NÉCESSAIRES

Le phénomène d’exclusion des patients du marché du travail est l’un des principaux motifs de recherche de solutions systémiques. Une telle solution serait d’améliorer les soins en créant un réseau de cliniques d’épilepsie profilées.

– Ils opèrent en Pologne, mais pas sous la bannière des cliniques anti-épileptiques. Le système ne prend pas en compte ce type de clinique. Ils fonctionnent comme des cliniques ambulatoires neurologiques, mais sont destinés aux patients souffrant d’épilepsie. La création de cliniques externes antiépileptiques et une description détaillée de ce qu’une telle clinique externe peut offrir aux patients amélioreront considérablement l’accès des patients au traitement – a déclaré le prof. dr hab. méd. Agnieszka Słowik, consultante nationale dans le domaine de la neurologie.

– Le chaînon manquant, cependant, est le système de cliniques spécialisées dédiées à l’épilepsie, en tant que lien entre les soins primaires et la neurologie générale, et les centres hospitaliers spécialisés où sont admis les patients les plus graves, y compris ceux présentant des complications épileptiques. Nous nous battons pour créer un réseau de cliniques d’épilepsie profilées dans notre système. Les patients pourront y être diagnostiqués, mais nous résoudrons également des problèmes difficiles sans condamner les patients à l’hospitalisation. Partout dans le monde, il y a une tendance à utiliser cette option le moins possible – a ajouté le prof. dr hab. méd. Konrad Rejdak, président de la Société polonaise de neurologie.

LES PATIENTS ONT LE BESOIN LE PLUS SÉRIEUX D’INNOVATIONS MÉDICALES

Selon les experts, le meilleur accès possible aux médicaments modernes est également nécessaire. Ceci est particulièrement important dans le groupe d’environ 100 000 patients atteints d’épilepsie résistante aux médicaments.

« Malheureusement, il existe très peu de traitements efficaces contre l’épilepsie. En oncologie, dix nouveaux médicaments sont enregistrés chaque année, et en épilepsie, cet enregistrement se fait plus ou moins tous les deux ou trois ans. Des médicaments récemment enregistrés, comme le cénobamate ou la fenfluramine, offrent de l’espoir aux patients atteints des formes les plus sévères d’épilepsie : l’épilepsie pharmacorésistante et le syndrome de Dravet, une maladie rare. La fenfluramine a été inscrite sur la liste ministérielle des technologies du médicament à haut degré d’innovation, publiée en mai 2022 dans le cadre du Fonds médical. Nous espérons que ces deux médicaments seront remboursés à partir de janvier – a déclaré Jakub Gierczyński, MD, PhD, MBA, expert à l’Institut de gestion de la santé de l’Université Lazarski.

Malheureusement, selon les experts, l’enregistrement des nouveaux médicaments est encore insuffisant par rapport aux besoins des patients, et le processus de prise en charge des nouvelles thérapies par le remboursement prend trop de temps. Cependant, chaque nouvelle substance crée une opportunité d’individualiser la thérapie.

– Le traitement des patients nouvellement diagnostiqués commence par une monothérapie utilisant un médicament sélectionné pour le patient en fonction de facteurs tels que, par exemple. l’âge ou le sexe. Si nous ne parvenons pas à contrôler les crises avec un médicament bien utilisé à la bonne dose chez le bon patient avec le bon type de crise, nous avons la possibilité de passer au concept médical de monothérapie alternative, c’est-à-dire remplacement de médicaments ou thérapie supplémentaire. Pour des raisons de compensation, il existe également un soi-disant « troisième lancer » en Pologne. Cependant, toutes les données montrent que plus nous pouvons introduire rapidement de nouveaux médicaments dans les bons groupes, plus les effets que nous pouvons obtenir dans le bon groupe de patients sont importants. Nous n’avons pas de pilule magique, un super médicament. Nous sommes inondés de médicaments génériques, mais nous attendons toujours des médicaments innovants. Le temps d’attente pour les remboursements, bien que déjà raccourci, est décidément trop long. Cela devrait être changé, a expliqué le prof. Joanna Jędrzejczak de la Société polonaise d’épileptologie.

DE BONS SOINS SIGNIFIENT UNE MEILLEURE QUALITÉ DE VIE

Pendant ce temps, l’accès aux dernières thérapies et des soins aux patients bien organisés sont essentiels pour améliorer leur qualité de vie. La page d’information est également très importante. D’une part, il s’agit d’informer les patients sur leurs options thérapeutiques et diagnostiques, et d’autre part, de sensibiliser la société et de lutter contre les stéréotypes néfastes.

– Les personnes épileptiques sont souvent considérées comme handicapées. Absolument pas. Nous savons aussi très peu de choses sur les premiers secours. Il existe un mythe dans la société polonaise selon lequel, lors d’une crise d’épilepsie, il faut tenir la tête et mettre des objets dans la bouche pour que le patient ne se morde pas la langue. Nous regardons une crise d’épilepsie à travers le prisme du cas le plus grave, qui est une crise tonico-clonique, après tout, ce n’est pas seulement une perte de conscience, mais aussi une poignée de main, un reniflement, un tremblement des membres. Les stéréotypes naissent généralement de l’ignorance – a souligné Anna Alicja Lisowska, présidente de la Fondation EPI-HERO.

Comme l’a souligné le prof. dr hab. Halina Sienkiewicz-Jarosz, MD, directrice de l’Institut de psychiatrie et de neurologie de Varsovie, le risque de suicide et de tentatives de suicide est même plusieurs fois plus élevé chez les patients épileptiques. D’une part, l’état mental des patients détermine le sentiment de bien-être et, d’autre part, il affecte le contrôle du traitement et le respect des recommandations.
Bien qu’il soit le plus souvent indiqué que le nombre de personnes souffrant d’épilepsie en Pologne est d’environ 300 000 personnes, selon les experts, ces données peuvent être largement sous-estimées, d’autant plus qu’une crise d’épilepsie peut toucher jusqu’à une personne sur douze.

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